Dal 2014 ci impegniamo con passione per aumentare la consapevolezza sul Disordine da Deficit di CDKL5 - 1.007.166,82 euro donati
Siamo consapevoli che una cura potrà arrivare solo attraverso la ricerca scientifica, un percorso complesso e dai costi molto elevati. Per questo, il nostro obiettivo principale è promuovere e sostenere iniziative di raccolta fondi dedicate alla ricerca.<br>
Dal 14 dicembre 2014, giorno della nostra fondazione, le numerose raccolte fondi intraprese ci hanno permesso di donare più di 1 milione di euro a diversi enti per sostenere la ricerca.
Disordine da Deficit di CDKL5, una malattia genetica rara
Le stime attualmente disponibili indicano che il disordine da deficit di CDKL5 colpisce circa un neonato ogni 40.000–60.000 nati. Tuttavia, considerata la limitata conoscenza della patologia e la complessità del percorso diagnostico, il numero reale di casi potrebbe essere superiore a quanto attualmente riportato.
I nostri testimonial: Timmy e Sara
Timmy e Sara sono due personaggi di fantasia creati per dare voce, in modo semplice e immediato, ai bambini e alle famiglie che convivono ogni giorno con il Disordine da Deficit di CDKL5.
Attraverso le loro storie vogliamo rendere più accessibili temi complessi, promuovere la consapevolezza sulla patologia e sottolineare l’importanza della ricerca scientifica come unico percorso possibile verso una cura.
Timmy e Sara rappresentano simbolicamente il coraggio, la forza e la speranza di un’intera comunità. Sono uno strumento di sensibilizzazione pensato per avvicinare persone di tutte le età, favorendo empatia, informazione e partecipazione.
Insieme a Timmy e Sara continuiamo il nostro impegno per sostenere la ricerca e costruire un futuro migliore, uniti insieme, verso la cura.
RaraMente, il nostro podcast
Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano: genitori, fratelli e sorelle, nonni, amici, la società intera. La nostra Associazione ha deciso di esplorare questo tema con un Podcast: RaraMente – Viaggio intorno alla disabilità.