Ada è una bellissima bambina, dolce, forte e anche molto testarda. È un universo dove ogni piccola sfumatura, gesto o sguardo, agli occhi del mondo impercettibile racchiudono in lei significati profondi ed importanti.
L’assenza di linguaggio, le crisi epilettiche non controllate e la difficoltà estrema di interagire con il mondo esterno sono i sintomi in lei più evidenti della sindrome CDKL5. Nonostante le forti limitazioni imposte dalla malattia, Ada è una bambina estremamente socievole, che ama stare con gli altri e con una grande voglia di vivere e di fare ció che ogni bambino della sua età può fare.
Cosa piace ad Ada?
Data la sua innata curiosità e spirito di osservazione, Ada ama molto viaggiare e conoscere posti nuovi. Ama molto anche il mare, la montagna e potersi muovere liberamente in spazi aperti.
Cosa non le piace?
Odia le convulsioni, le teme e purtroppo è in grado di accorgersi quando stanno per arrivare.
Qual è stato il momento più difficile che avete vissuto?
In dieci anni di momenti difficili ce ne sono stati tanti. Il primo ricovero, tutte le terapie andate a vuoto, la solitudine dei primi anni senza una diagnosi e senza trovare a livello medico le risposte alle tante domande che venivano fatte. Per cinque anni, di fronte a quello che era evidente essere una patologia alquanto complessa, Ada fu diagnosticata solo per epilessia farmaco-resistente. I momenti difficili comunque restano, quei lunghi ed interminabili minuti che dura una crisi, pura sofferenza per lei e sensazione di impotenza per me.
Qual’è stato il momento più bello?
Anche di momenti belli in dieci anni ce ne sono stati tanti. Quando ha iniziato a camminare, o a mangiare da sola; man mano che è cresciuta gli sguardi complici con me o con qualcuna delle sue maestre…sono piccole cose che cambiano la giornata. In assoluto però il momento più bello e che ha segnato un “prima” e un “dopo” nella qualità di vita di Ada è stato, più o meno a cinque anni, quando dopo un intenso lavoro di stimolazione cognitiva, ha iniziare ad usare un sistema di comunicazione facilitata. Poter comunicare con la sua mamma è stato per lei un grande sollievo.
Qual è la prima cosa che farete quando arriverà la cura?
La prima cosa lascerò che sia lei a deciderla, ma la lista di cose da fare sarà lunga. In questa lista sicuramente ci sarà ringraziare tutti quelli che lo hanno reso possibile (se questo vuol dire andare in giro per il mondo lo faremo), e poi anche festeggiare con la grande famiglia CDKL5.