RACCONTACI DI AURORA
Avete presente la sensazione che si prova arrivando in cima a una collina dopo una lunga camminata? O quella che si prova dopo aver tagliato il traguardo a una maratona? Quel sentimento di felicità, emozione e libertà che vi rende euforici, che a volte vi tocca il cuore fino a quasi commuovervi? Ecco, togliete il quasi, e questa è Aurora. Una bambina che oltre ad essere forte, credo a volte anche più di noi, riesce a trasmettere questi sentimenti solo con uno sguardo o una carezza; una bambina dolce, con un’infinita voglia di vivere e di trasmettere amore a chiunque le stia accanto. E’ impossibile passare del tempo con lei senza innamorarsi di quello sguardo a volte perso e a volte profondo come l’oceano, o senza perdersi anche ore nei suoi affettuosi abbracci. Oltre a tanta dolcezza, in lei c’è anche una determinazione da fare invidia: mai l’ho vista arrendersi di fronte alle difficoltà, al punto da dare forza a noi genitori quando sentiamo di averla esaurita, da mandarci mille segnali per chiederci di non mollare, e mai lo faremo.
COSA PIACE AD AURORA?
Da brava triestina com’è le piace quando la bora le accarezza il viso, le piace l’aria fresca e le passeggiate in riva al mare con mamma e papà. Adora il gelato, tanto da esaltarsi anche solo a sentirlo nominare! Le piace anche stare accoccolata in braccio alle persone che ama, fino quasi ad addormentarsi, o un buon massaggino alle cosce. Adora anche stare a scuola con i suoi compagni di classe, e passare del tempo con la sua migliore amica d’infanzia Teresa. Le piacciono anche le luci e i colori forti, e il suo quadro con scritto Aurora sotto un arcobaleno fatto quando è nata in pasta di sale.
COSA NON LE PIACE?
Sicuramente essere pettinata, sopratutto da papà che non ne è in grado! La pasta col sugo e ovviamente gli ospedali, dopo averci passato già fin troppo tempo per una bambina, e non le piace nemmeno svegliarsi presto la mattina. Si arrabbia quando vede poco papà o mamma durante la giornata e quando viene costretta a fare attività se non ne ha voglia.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI AURORA?
Il momento più brutto non è stato come molti possono pensare la scoperta della diagnosi, perché in quel momento, forse per autodifesa, non ti rendi conto di cosa sta succedendo, e il tuo cervello cerca di dirti che andrà tutto bene. Il momento più brutto è stato quando ci siamo resi conto che non sarà sempre così, che non andrà sempre tutto bene, nonostante qualsiasi sforzo possiamo fare. C’è stato un periodo in particolare, quando Aurora è stata ricoverata sotto cicli di cortisone, che ci ha messo a dura prova, fino ad arrivare a farci perdere la calma e la lucidità in ceri momenti, perché vedere i suoi occhi tristi cercare in noi un conforto che non potevamo essere in grado di darle, è stato peggio di qualsiasi diagnosi potessimo ricevere.
QUAL’È STATO IL MOMENTO PIÙ BELLO?
Dobbiamo dire che ci sono stati tanti bei momenti, ma due in particolare e sarebbe un peccato non menzionarli entrambi.
Aurora ha passato un anno in particolare molto brutto, in cui non ha sorriso mai ed è stata molto male; il momento bellissimo è stato quando finalmente ha ricominciato a guardarci negli occhi e a sorridere come non faceva ormai da tantissimo tempo, ci ha portato il morale alle stelle per un bel periodo!
Un altro invece è stato poco dopo la scoperta della diagnosi, sentendoci infinitamente soli in questa situazione, abbiamo cominciato a cercare altre famiglie come noi, conoscendo così delle persone speciali, che provavano quello che provavamo noi, che avevano già vissuto le nostre esperienze o che le stavano vivendo in quello stesso momento. Non ci siamo sentiti più soli in questa battaglia, e con una marcia in più.
QUAL È LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERÀ LA CURA?
Vorremmo chiederlo a lei. Vorremmo fare con lei una lista, di tutte le cose che vuole fare e che non ha potuto fare finora, e farle tutte, dalla prima all’ultima, mano nella mano con la sua famiglia, e con le sue gambe.