RACCONTACI DI ELENA
Elena è una meravigliosa bimba dagli occhi grandi ed espressivi a cui la sua malattia, nonostante terribile, non ha mai tolto il sorriso.
Elena ci fa apprezzare e guardare il mondo con occhi diversi….ci ha cambiati e resi sicuramente persone migliori in grado di affrontare le avversità che purtroppo la Vita quasi quotidianamente ci presenta.
Ci siamo sempre rapportati a lei come con gli altri due figli e oggi più che mai abbiamo avuto le prove che Elena c’è….nonostante agganci poco lo sguardo ed il linguaggio sia assente, riesce in modo evidente a comunicare ogni tipo di bisogno, ogni sua richiesta e preferenza. I primi due mesi di vita tutto sembrava normale….di seguito le prime crisi epilettiche e da lì la terribile diagnosi.
COSA PIACE AD ELENA?
Ad Elena piace molto stare in acqua, che sia piscina o mare non fa alcuna differenza, andare in altalena e fare passeggiate
COSA NON LE PIACE?
Odia avere spazzolati i capelli, prendere le medicine, bere acqua ed essere svegliata quando dorme
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI ELENA?
Il momento più difficile è stato sicuramente il primo anno di vita quando cominciò a stare male e non capivamo prima della diagnosi cosa avesse la bambina, riconoscere la sua farmacoresistenza e non riuscire a controllare le crisi neanche con i farmaci
QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?
Gireremo il mondo con quella spensieratezza che purtroppo non abbiamo più e se Dio vorrà e saremo ancora giovani progetteremo la nascita di un altro figlio. Questa è la promessa che io e David papà di Elena ci siamo fatti