Proverò a raccontare mia figlia come la protagonista di una fiaba, perché le fiabe sono spesso storie travagliate che però hanno un lieto fine. Questo è ciò che spero per mia figlia: un lieto fine grazie ad una cura per la sua malattia. Ginevra è una ragazzina di 11 anni dolce e birichina. E’ una guerriera capace di affrontare ogni giorno i “mostri” di questa orrenda malattia, in particolare le crisi epilettiche che spesso provano a massacrarla e le lasciano una grande spossatezza. Lei vorrebbe parlare, comunicarci le sue emozioni e i suoi bisogni, ma non è capace perché la strega cattiva CDKL5 le ha rubato le parole! Vorrebbe correre e fare passeggiate come tutti gli altri bambini, ma non può perché la strega le ha rubato i passi! E allora le restano solo il pianto, il lamento, il sorriso, gli occhi e le manine per esprimerci il suo umore e comunicarci le sue necessità! Ma lei non si arrende: è una guerriera! E l’amore di mamma, papà, della sorella e della nonna fanno da scudo agli attacchi della malvagia strega con i loro soffici abbracci. Il nonno angelo la guida e protegge dal cielo.
COSA PIACE A GINEVRA?
Ginevra ama bere il latte con il biberon, adora andare a passeggio e d’estate muoversi nella piscinetta riscaldata. E’ molto frustrata dal fatto di non essere autonoma nella deambulazione quindi vuole sempre che la facciamo camminare sostenendola per il corpo e per le mani, ma è un’impresa eroica! La presenza di bambini e poter ascoltare la musica la tranquillizzano. Capiamo che è felice se batte le manine.
COSA NON LE PIACE?
Non le piacciono i rumori forti e le persone che parlano ad alta voce o che gridano. Non ama farsi spazzolare i capelli o farsi pulire il nasino. Capiamo che è arrabbiata quando urla e si morde insistentemente le mani.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI GINEVRA?
Il momento più difficile è stato quando a tre mesi di vita, al manifestarsi della prima crisi epilettica, ci hanno ricoverate e siamo rimaste in ospedale (passando da un ospedale ad un altro) per sei mesi. In tutto quel periodo Ginevra non dormiva mai a causa dei suoi disturbi neurologici. I primi tre anni poi aveva crisi epilettiche soprattutto all’addormentamento per cui dovevamo sempre tenerla d’occhio affinché non soffocasse.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO?
La presenza di una malattia come il CDKL5 modifica la percezione del tempo: dobbiamo lentamente metabolizzare il passato affinché il carico di preoccupazione e di ansia che lo caratterizza non riesca a schiacciarci, non esiste un futuro perché non sappiamo come potrà evolvere la malattia, viviamo solo il presente. Ogni sera andiamo a letto distrutti ma ogni mattina è l’inizio di un nuovo giorno e siamo grati che Dio ci permetta di avere Ginevra ancora lì vicino a noi, e non è scontato! E se al risveglio Ginevra ci saluta con un sorriso quello è per noi, ogni volta, il momento più bello.
QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?
Pensare al quando e non al “se” ci aiuta molto perché ci fornisce una speranza! Penso che quando arriverà la cura prima di tutto piangeremo per la felicità, per noi e per tutti i bambini e le bambine CDKL5 che sono la nostra famiglia allargata. Penseremo poi a cercare di recuperare la normalità di una vita familiare. Con la cura potremo finalmente fare progetti per il futuro, potremo uscire o accettare un invito senza la preoccupazione di dover disdire all’ultimo secondo perché Ginevra ha avuto una crisi epilettica, senza preoccuparci se gli spazi sono idonei a muoverci con una sedia a rotelle o a permetterci di cambiarle il pannolino. Ma soprattutto potremo ascoltare la sua voce, potremo vederla camminare e ridere… potremo riuscire tutti finalmente a vivere!