Giorgia è una bellissima bimba con degli occhioni grandi e delle ciglia lunghissime. E’ la nostra prima figlia, tanto desiderata. E’ dolcissima e ha la capacità di trasmettere amore a tutte le persone che le stanno accanto . E’ la nostra maestra di vita, ci ha insegnato così tanto in questi anni.
Cosa piace a Giorgia?
Giorgia ama rilassarsi nel suo grande letto che è per lei come un parco giochi. Quando ha delle buone giornate, ci saltella come una matta e si mette in ginocchio. E’ il posto dove riesce a stare più serena, quando è in forma si fa anche delle risate quando saltella.
Cosa non le piace?
A Giorgia non piace bere l’acqua, non ama molto i cibi dolci e non le piace essere tolta dal suo parco per lavorare. A volte, durante la fisioterapia, chiude gli occhi e si lascia andare come un salame, come per dire “non disturbatemi”. Una volta tornata nel suo letto magicamente si riattiva e ricomincia a saltellare felice .
Qual è stato il momento più difficile per la vostra famiglia dalla nascita di Giorgia?
Il momento più difficile per noi è stato tutto il suo primo anno di vita. Quando eravamo spesso in ospedale per le sue crisi epilettiche e per il suo ritardo psicomotorio, ma i medici non riuscivano a capirne la causa. Avevamo la speranza che fosse una cosa passeggera e che con il tempo si sarebbe risolta. Poi, pochi giorni dopo il suo primo compleanno, è arrivata la diagnosi. Quello è stato il momento più brutto in assoluto, avere la consapevolezza di avere davanti qualcosa di più grande di noi, ad oggi purtroppo ancora incurabile.
Momenti difficili ce ne sono tanti, quando ha dei giorni in cui ha tantissime crisi epilettiche e non fa altro che dormire e avere crisi, ed è talmente stanca che non riesce ne’ a mangiare ne’ a bere. Come genitore ti senti impotente. Non puoi fare nulla per aiutarla
Qual è stato il momento più bello?
Non c’è un momento più bello. Ogni giorno in cui lei sta abbastanza bene è un grande regalo per noi, ci godiamo ogni attimo di “tregua”. E ogni sua piccola conquista, che per gli altri può essere banale, per noi è qualcosa di speciale .
Quale sarà la prima cosa che farete quando arriverà la cura?
Quando arriverà la cura faremo sicuramente una grande festa alla quale inviteremo tutte le persone che ci hanno aiutato e supportato in questi anni. E poi faremo un viaggio all’insegna della spensieratezza, senza pensare a nulla, solo a divertirci.