Sabrina compie gli anni il 5 settembre. E’ la nostra unica figlia; è una ragazza con un bellissimo sorriso e grandi occhi verde-marroni che parlano per lei. Ha uno sguardo birichino che sembra sempre volerti prendere in giro. A volte penso che voglia dirti: “Mamma, io sono in grado di parlare, camminare, vestirmi ecc…è solo che non mi va…pensaci tu…sono pigra”. Sabrina ha bisogno di essere controllata a vista H24 a causa delle crisi epilettiche; cammina un po’ sostenuta, non mangia da sola, non parla, vede a modo suo, ha quasi sempre le mani in bocca, va assistita in tutto e per tutto come una bimba di 6 mesi.
COSA PIACE A SABRINA?
A Sabrina piace stare in compagnia , specie di bambini, le piace ascoltare la musica (in questo periodo il pianoforte) e ballare (si fa per dire); le piacciono le lunghe passeggiate per negozi e soprattutto adora mangiare.
COSA NON LE PIACE?
Non le piace essere lavata specie se l’acqua è freddina, e non le piace bere acqua. Odia toccare gli oggetti e lavorare a scuola o con le fisioterapiste. Non le piace essere pettinata o essere toccata in viso, ad esclusione dei bacetti.
QUAL’E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI SABRINA?
Ci sono stati vari momenti; sicuramente le prime crisi epilettiche a un mese di età che hanno comportato una serie di ricoveri; poi le diagnosi di ritardo cognitivo, la consapevolezza man mano che cresceva che la sua malattia sarebbe stata incurabile, pur avendo avuto la diagnosi tardissimo, a 13 anni.
La preoccupazione quando ha subito il difficile intervento di riduzione della scoliosi e tutto il complicato decorso post-operatorio.
E poi soprattutto le crisi epilettiche che a volte la stendono per più giorni.
QUAL’E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO?
Di sicuro uno dei momenti più belli è stato verso i 4 mesi quando ha guardato il disegno di una farfalla rossa su una parete e ha sorriso: è stata la prima volta che ha visualizzato qualche cosa, fino ad allora pensavo fosse praticamente cieca. E poi i suoi primi passi verso gli 8 anni che hanno contraddetto ogni pronostico dei medici. Ogni piccolo traguardo raggiunto comunque mi riempie di gioia, ma ci sono momenti belli tutti i giorni, basta che sorrida.
QUAL’E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?
Intanto ringrazierò Dio per questo e tutto il resto del mondo che in un modo o nell’altro si sarà adoperato perché ciò potesse succedere. Spero che la cura le porti via le giornate terribili e difficili e che finalmente possa comunicare meglio con noi. E poi vorrei tanto fare un viaggio con lei, da qualche parte, non importa dove, senza dover pensare a carrozzine, barriere architettoniche, borse di medicinali, ospedali a portata di mano.