Serena è la nostra terza ed ultima figlia, dopo due fratelli il solo pensiero che stesse per arrivare una principessa in casa ci riempiva di gioia.
La gravidanza di Serena purtroppo è stata scandita da molti momenti di stress, problemi familiari ecc… così come il parto, è stato un disastro! Serena è rimasta bloccata in uscita e quindi è nata con la testa un po’ schiacciata e molto scura dalla parte superiore. Passato però questo primo momento di paura, rassicurati dai medici, ci siamo portati a casa la nostra piccolina ed eravamo felici. Tutto sembrava perfetto, Serenella cresceva bene nutrendosi esclusivamente con il mio latte. Poi ai 45 giorni di vita ha cominciato ad avere le prime convulsioni che duravano pochi secondi… naturalmente siamo scappati in ospedale a Catania e da lì è stato solo un peggioramento continuo nelle crisi che diventavano sempre più lunghe, ravvicinate e terribili.
Solo nei primi due anni abbiamo fatto diversi ricoveri, il più importante al Gaslini di Genova. Le sono stati somministrati 12 farmaci antiepilettici diversi perché nessuno dava i risultati sperati, anzi! La piccola peggiorava sempre più.
Solo dopo due anni e mezzo abbiamo avuto la diagnosi: disordine da deficit Cdkl5.
Per molto tempo la piccola non ha fatto che peggiorare, poi ad un certo punto si è come intossicata con un farmaco entrando di fatto in una crisi epilettica che non finiva più. La portammo così in emergenza al pronto soccorso di Messina in cui le furono tolti tutti i farmaci. Fu allora che io e il mio compagno prendemmo la decisione di togliere tutti i farmaci a Serena. Era l’ottobre del 2014 e da allora Serenella viene seguita da un medico omeopata di Acireale. Con le cure di questo dottore Serenella è migliorata sempre più, adesso cammina e fa molte cose che prima sembravano impossibili
Cosa piace a Serena?
Serena ama l’acqua, adora fare terapia in piscina con la sua super terapista Maria Grazia, ama la musica, i giochi colorati in movimento tipo le molle colorate, gioca con le luci, suona (a modo suo) la chitarra, il pianoforte, il tamburo, lo xilofono.
Adora i percorsi sensoriali che fa spesso a scuola.
Ama uscire fuori ad osservare il mondo.
Cosa non le piace?
Detesta quando qualcuno le pettina i capelli, non ama bere l’acqua, non gioca molto con gli altri bambini, non ama essere abbracciata, non vuole assolutamente lavarsi i denti e il nasino… è una lotta quotidiana in cui vince sempre mamma!
Qual’è stato il momento più difficile che ha vissuto la vostra famiglia dalla nascita di Serena?
I momenti più difficili e tristi li associo sempre ai ricoveri.
Quando ero ricoverata con Serena al Gaslini il mio piccolo Gabriele che aveva solo 4 anni piangeva ogni volta ci sentivamo e Federico che era dodicenne soffriva pure ma in silenzio… è stato straziante quando al Gaslini ci hanno detto che si trattava probabilmente di una malattia degenerativa e non conoscevano le prospettive di vita. Infine mi hanno mandato a casa con una prima diagnosi di: epilessia farmaco resistente ad etiologia sconosciuta. Anche questo “non sapere” ci ha tormentati per anni.
Qual’è stato il momento più bello?
Serena è ormai per tutti noi un dono prezioso. Ogni suo sorriso, ogni suo piccolo traguardo è per noi un momento bello.
Mi si riempie il cuore ad osservare come lei abbraccia e bacia il suo papà o la sua amata nonna quando li rivede dopo un po’ di tempo.
Resto meravigliata a vedere il magnifico lavoro riabilitativo che fa ci la sua terapista.
Ogni giorno con lei è un momento bello perché lei ci insegna che, nonostante tutte le sofferenze, si può e si deve sempre sorridere.
Qual’è la prima cosa che farete quando arriverà la cura?
Intanto ringrazio per questa domanda. È una bellissima domanda con una grande CERTEZZA: “quando arriverà la cura”, non “se arriverà”.
Per una mamma di una bambina in difficoltà come lo sono i nostri amatissimi figli la cosa che dà la forza, la gioia per andare avanti è la SPERANZA. Tutti noi genitori di questi bambini Cdkl5 siamo ormai una famiglia allargata. La prima cosa che farò sarà quindi cercare di riunire tutti per cominciare un’immensa festa che non avrà mai più fine. E contemporaneamente ringrazierò Dio, solo Lui permetterà che il nostro grande miracolo si avveri. Io ci credo, insieme possiamo!