Ciao, siamo Luca, Laura, Jacopo, la famiglia di Vittorio nato il 2/4/2017 e affetto da deficit CDKL5 con esordio a circa 30 gg di vita. Viviamo nel sud Piemonte, in provincia di Asti. Amiamo follemente il nostro piccolo angioletto che da quel 5 maggio 2017, giorno della prima crisi epilettica evidente, non ha più avuto tregua tra ricoveri ospedalieri, cambi di terapia e crisi costanti.
COSA PIACE A VITTORIO?
A Vittorio piace la musica che passa alla radio, non quella da bambini. Gli piacciono inoltre le coccole e stare all’aria aperta
COSA NON GLI PIACE?
Non gli piacciono i rumori forti e, avendo i riccioli, nemmeno essere pettinato.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI VITTORIO?
Aver saputo dell’incurabilità della patologia è stato il primo shock. La consapevolezza che a livello centrale Vittorio non decodifica le immagini ci turba tantissimo. Vivere constantemente con la certezza delle crisi sapendo il male che gli fanno è uno degli aspetti che rende tutto più difficile.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO?
Aver potuto allattare Vittorio fino a 13 mesi. Aver avuto il latte e aver resistito nonostante tutto il dolore addosso
QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?
Quando, speriamo in fretta, arriverà la cura, la prima cosa che faremo sarà dirlo a Jacopo, suo fratello maggiore. Desideriamo vedere sul suo viso una prima espressione di gioia vera riferita a Vittorio perchè purtroppo, ad oggi, ne vive solo la sofferenza.