Chi Siamo

L’associazione CDKL5 Insieme verso la cura è stata fondata da un gruppo di genitori che, nella sfortuna della malattia dei propri figli, hanno avuto la forza di unirsi e capire l’importanza delle raccolte fondi per sostenere la ricerca.

Il nostro impegno è quello di continuare a lavorare assiduamente avendo ben chiaro in mente il nostro obiettivo principale: sconfiggere il disordine da deficit di cdkl5.

Siamo fermamente convinti che alcuni problemi si possano condividere e affrontare insieme ed è per questo che abbiamo creato un collegamento sempre attivo tra tutte le famiglie che fanno parte della nostra associazione.

Continueremo a lavorare con grande entusiasmo per accrescere la sensibilizzazione sul disordine da deficit di CDKL5. La vasta rete di relazioni creata in questi anni è un patrimonio prezioso di cui siamo orgogliosi e consapevoli. Una grande forza ci arriva dai genitori, dai soci e da tutti gli amici che ci aiutano e supportano in ogni momento. Lavoreremo intensamente per dimostrarvi che la vostra fiducia nel nostro operato è ben riposta.

Abbiamo tanti progetti in cantiere e confidiamo in un’attiva e proficua partecipazione di tutti, uniti, insieme verso la cura!
Barbara Verdirame
PRESIDENTE
Umberto Pasqualetto
VICE PRESIDENTE
Omar Fumagalli
CONSIGLIERE
Monia Lamio
CONSIGLIERE
Martina Zilio
CONSIGLIERE
Riccardo Brusa
TESORERIA
Antonino Caridi
RELAZIONI INTERNAZIONALI
Barbara Palladini
GENERAL MANAGER

La nostra missione

La cura arriverà solo grazie alla ricerca che, come abbiamo imparato presto, ha costi elevatissimi.

Il nostro scopo principale è quello di trovare fondi per sostenere la ricerca.

Oltre al dedicarci alle raccolte fondi, cerchiamo di creare una rete tra sito web, canale youtube, Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram e newsletter tale da coinvolgere tutti coloro che si sono avvicinati alla nostra causa e soprattutto dare un sostegno alle famiglie che lottano in prima linea con questa malattia.

I nostri obiettivi

Nuovi Progetti da sostenere

Consolidare la nostra posizione come punto di riferimento per i vari team di ricerca, valutando potenziali progetti validi per una possibile cura del Disordine da Deficit di CDKL5.

Registro Nazionale

Rendere il Registro Nazionale uno strumento sempre più efficiente al servizio delle aziende ospedaliere che hanno casistiche CDKL5, dei ricercatori e delle case farmaceutiche che necessitano delle informazioni che si raccoglieranno.

Rete di supporto

Creare ancor più strumenti di supporto per le famiglie con bimbi CDKL5 sostenendo e coinvolgendo tutti in un processo di crescita collettiva.

CDKL5 Alliance

Prendere parte attiva all’interno dell’Alliance, l’organismo di aggregazione di tutte le associazioni e fondazioni CDKL5 del mondo.

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