CDKL5 Insieme Verso la Cura ETS è un’associazione che riunisce e sostiene le famiglie colpite dal Disordine da Deficit di CDKL5, una malattia genetica rara che si manifesta fin dai primi mesi di vita e ha un impatto profondo sulla vita dei bambini e delle loro famiglie. L’associazione nasce dalla volontà di trasformare una sfida complessa in un impegno concreto e condiviso. Operiamo con l’obiettivo di contribuire attivamente allo sviluppo della ricerca scientifica, unico strumento in grado di aprire la strada a terapie efficaci e, in futuro, a una cura. Accanto al sostegno alla ricerca, lavoriamo per accompagnare le famiglie nel loro percorso, favorendo la condivisione, il supporto reciproco e l’accesso a informazioni affidabili. Ci impegniamo inoltre a dare voce ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, dialogando con istituzioni, comunità scientifica e stakeholder, per promuovere una maggiore consapevolezza e attenzione verso il Disordine da Deficit di CDKL5. Crediamo fortemente nel valore della collaborazione e nella forza della comunità: solo insieme possiamo costruire un futuro migliore per le persone colpite da CDKL5.