Chi Siamo

L’associazione è stata fondata da un gruppo di genitori che, nella sfortuna della malattia dei propri figli, hanno avuto la forza di unirsi e capire l’importanza delle raccolte fondi per sostenere la ricerca. La vasta rete di relazioni creata in questi anni è un patrimonio prezioso della cui esistenza siamo orgogliosi e soprattutto consapevoli per il futuro. Il nostro impegno è quello di continuare a promuovere quanto abbiamo prodotto e seminato in questi anni, con la convinzione comune che alcuni problemi si possono condividere e affrontare insieme. Continueremo a lavorare con grande entusiasmo per accrescere la sensibilizzazione sul disordine da deficit di CDKL5. Una grande forza ci arriva dai genitori, dai soci e da tutti gli amici che ci aiutano e supportano in ogni momento. Lavoreremo intensamente per dimostrarvi che la vostra fiducia nel nostro operato sia ben riposta. Abbiamo tanti progetti in cantiere e confidiamo in un’attiva e proficua partecipazione di tutti, uniti, insieme verso la cura!
Barbara Verdirame
PRESIDENTE
Umberto Pasqualetto
VICE PRESIDENTE
Omar Fumagalli
CONSIGLIERE
Monia Lamio
CONSIGLIERE
Martina Zilio
CONSIGLIERE
Riccardo Brusa
TESORERIA
Antonino Caridi
RELAZIONI INTERNAZIONALI
Barbara Palladini
GENERAL MANAGER

La nostra missione

La cura arriverà solo grazie alla ricerca che, come abbiamo imparato presto, ha costi elevatissimi. Il nostro scopo principale è quello di trovare fondi per sostenere la ricerca. Oltre al dedicarci alle raccolte fondi, cerchiamo di creare una rete tra sito web,canale youtube, Facebook, Twitter e newsletter tale da coinvolgere tutti coloro che si sono avvicinati alla nostra causa e soprattutto dare un sostegno alle famiglie che lottano in prima linea con questa malattia che più vede quanti siamo e quanto siamo uniti e meno si sente forte.

I nostri obiettivi

Nuovi Progetti da sostenere

Consolidare la nostra posizione come punto di riferimento per i vari team di ricerca, valutando potenziali progetti validi per una possibile cura del Disordine da Deficit di CDKL5

Registro Nazionale

Rendere il Registro Nazionale uno strumento sempre più efficiente al servizio delle aziende ospedaliere che hanno casistiche CDKL5, dei ricercatori e delle case farmaceutiche che necessitano delle informazioni che si raccoglieranno.

Rete di supporto

Creare ancor più strumenti di supporto per le famiglie con bimbi CDKL5 sostenendo e coinvolgendo tutti in un processo di crescita collettiva.

CDKL5 Alliance

Prendere parte attiva all’interno dell’Alliance, l’organismo di aggregazione di tutte le associazioni e fondazioni CDKL5 del mondo

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