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746.034,32 euro totali donati

Ultimo aggiornamento: 13/04/2023

Registro Nazionale CDKL5

La nostra associazione, in collaborazione la Prof.ssa Domenica Battaglia – Policlinico Gemelli di Roma, si è incaricata di creare il registro nazionale CDKL5, uno strumento fondamentale per la raccolta delle informazioni relative ai pazienti CDKL5 del territorio italiano.

Dopo l’ospedale romano è stato attivato un secondo centro abilitato all’inserimento dei pazienti: l’azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona – Reparto di Neuropsichiatria infantile – diretto dalla Prof.ssa Francesca Darra.

CDKL5 Alliance

Non siamo soli nella lotta per sconfiggere questa terribile malattia. Insieme ad altre associazioni nazionali familiari e fondazioni sparse nel mondo abbiamo dato vita alla CDKL5 Alliance.

Lo scopo principale dell’alleanza è quello di monitorare la crescita della comunità internazionale CDD (cdkl5 deficiency disorder) costruendo un legame saldo tra tutte le organizzazioni esistenti e future. Un altro obiettivo è quello di aiutare a sviluppare, e quindi supportare, una rete attiva di specialisti al fine di condividere le conoscenze e diffondere ogni informazione utile sul disordine da deficit di CDKL5.

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Dal dicembre 2014, data in cui la nostra associazione è stata fondata, le numerose raccolte fondi intraprese ci hanno permesso di effettuare donazioni a diversi enti:

    • Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Bologna
    • Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli – Roma
    • Azienda Ospedaliera Universitaria integrata – Verona
    • Bianchi’s lab – Ulysses neuroscience – Dublino
    • Università degli Studi di Torino
    • Università degli studi di Trento – Cibio
    • Università degli Studi di Firenze – Neurofarba
    • Università dell’Insubria – Dipartimento di biotecnologie e Scienze della Vita (DBSV)
    • University of Medicine and Health Sciences – RCSI and Future Neuro – Dublino
    • Seed Grant Telethon
    • ISS – Istituto Superiore di Sanità – Center for Behavioral Sciences and Mental Health
    • Advance School in AI: Interdisciplinary research and applications on machine learning, brain, mind and society – Roma
    • Dept. of Pediatrics & Cellular Molecular Medicine UCSD School of Medicine La Jolla, California – USA
    • Oregon Health & Science University – USA
    • Università degli Studi Federico II Napoli -Istituto Nazionale Biostrutture e Biosistemi

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