Aurora

<p><span style="font-weight: 400;">Aurora ha avuto la sua prima crisi dopo appena un mese e 5 giorni di vita. All’inizio abbiamo ricevuto la diagnosi di ritardo psicomotorio con crisi epilettiche e nulla più.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Abbiamo fatto tanta strada da allora non sapendo nulla di quale fosse la sua reale patologia. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Ritengo sia molto disturbante non conoscere per tanti anni di quale malattia soffra tuo figlio in quanto pensi a ogni evento capitato e fai analisi su analisi della tua vita cercando di capire le ragioni di ogni cosa. D’altra parte c’è un lato positivo perchè non ti fossilizzi su un nome e diagnosi e fai di tutto per migliorare a prescindere e questo sono sicura che funzioni sempre.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Abbiamo passato i primi cinque anni di vita negli ospedali. La nostra fortuna è stata quella di incontrare sul nostro percorso un “vecchio saggio” il quale ci disse di non arrenderci mai, di lavorare sempre con Aurora con serenità tutti i giorni, senza pensare all&#8217;etichetta che ci era stata comunicata. E così è stato. Aurora ci ha cambiato la vita in meglio, abbiamo imparato molte cose e percorso mille sentieri, alcuni con grande difficoltà, ma sempre con la speranza di ottenere qualcosa in più. La nostra stella ci ha dato tanto e ci ha uniti ulteriormente. Il nostro motto è: &#8216;Non mollare mai!&#8217; perché questi bambini hanno capacità enormi di stupirci. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Quando vieni a conoscenza del nome della sindrome e quindi delle cause della malattia da un lato fai un sospiro di sollievo e speri che prima o poi arrivi la cura definitiva, dall’altro sei felice per tutto quello che hai fatto negli anni senza aver ceduto.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Quando abbiamo finalmente appreso della rara malattia di cui soffre Aurora lei aveva 13 anni e da allora facciamo parte anche noi di questa nuova meravigliosa famiglia, fiduciosi di andare “insieme verso la cura”.</span></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>Miranda Ghiardi</p>


PERCORSI

Filippo

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<p><span style="font-weight: 400;">Mi chiamo Umberto Pasqualetto e sono il papà di Filippo e Aurora e il marito di Jenny. Viviamo nel comune di Venezia. Oggi vorrei parlarvi di Filippo, un bel ragazzo con due meravigliosi occhi di Jeans. Il soprannome, occhi di jeans, gli è stato dato da una terapista innamorata dei suoi occhi blu.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Filippo ha bisogno di continua assistenza perché soffre dalla nascita di una patologia rara, il disordine da deficit di CDKL5. Questa sigla rappresenta un gene che produce una proteina, anch’essa CDKL5, che contribuisce allo sviluppo e alle connessioni neuronali in tutti noi. Purtroppo in Filippo questo processo non si compie perché il suo organismo non produce sufficiente CDKL5. Quindi il nostro ragazzo dagli occhi di jeans non cammina, non parla e molto spesso accusa forti crisi epilettiche. Il percorso di Filippo è stato da subito impegnativo per riuscire ad avere una diagnosi. Le prime manifestazioni della malattia sono comparse quando aveva 4 mesi e mezzo. Fino ad allora sembrava un bambino normale, con gravidanza normale e parto senza complicazioni, poi però sono comparse le crisi da subito molto severe. Per avere la diagnosi abbiamo dovuto attendere i 3 anni e un discreto pellegrinaggio per vari ospedali.</span><span style="font-weight: 400;"><br />
</span><span style="font-weight: 400;">La nostra giornata è scandita dalla somministrazione dei farmaci per cercare di contrastare le crisi quotidiane che nonostante tutto ci sono. Ogni pasto di Filippo che sia in casa o a scuola viene frullato. Importantissima è la routine: ogni piccolo cambiamento, ogni imprevisto è dannoso e può causare più crisi. Per questo motivo la mamma compila quotidianamente un diario con riportato tutto quello che accade a Filippo: le crisi, cosa mangia, quanto ha dormito ecc.</span><span style="font-weight: 400;"><br />
</span><span style="font-weight: 400;">Cosa vorremmo dai ricercatori? La risposta è molto semplice: la cura! Questo è il grande sogno di tutti noi genitori e malati. Ma vorremmo anche la possibilità di poter capire cosa provano i nostri bambini, cosa pensano, come stanno: risposte semplici, banali, ma che per noi sono difficilissime da capire. Se Filippo ha mal di pancia, se non ha voglia di andare a scuola, se ha fame: non lo dice! Se ha caldo oppure freddo, se è seduto in una posizione scomoda, se quella felpa non gli piace: non lo dice! Cari ricercatori, avete un compito veramente difficile, ma molto importante; spesso mi capita di immaginare una vostra giornata di lavoro e di come può essere la vita di un ricercatore. Quando la mattina siete in laboratori e magari quello che state vedendo nel vostro vetrino non è quello che vi aspettavate e vi fate prendere dalla frustrazione, pensate a noi genitori caregiver e pazienti che non abbiamo la possibilità di cambiare il destino di quel vetrino. Il vostro lavoro, la vostra passione e determinazione è per noi speranza e consapevolezza che qualcuno sta lavorando per garantirci un futuro migliore. Grazie</span></p>
<h4 class=" loop-description"><span style="font-weight: 400;">Umberto Pasqualetto</span><br style="font-weight: 400;" /></h4>
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LETTERA AI RICERCATORI

Sofia

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<p><span style="font-weight: 400;">La nascita di Sofia è stata una grande gioia, un&#8217;esperienza carica di emozioni, il dono più prezioso che si possa avere.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Dopo solo 6 mesi di vita, però, mia figlia ha iniziato ad avere i primi sintomi della sua patologia e io sono stato catapultato in una realtà che non conoscevo affatto.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Mi  è crollato il mondo addosso.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Ad essere sincero, nonostante vedessi le cose non andare per il verso giusto, non volevo credere a quello che dicevano i medici, ero fiducioso, o forse semplicemente mi rifiutavo di accettare la realtà.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Però poi, più passavano i giorni e più iniziavo a rendermi conto che non stavamo andando verso la giusta direzione. E’ stata dura, molto dura.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Ho dovuto convincere me stesso che la mia vita stava cambiando totalmente. Purtroppo la malattia ti fa allontanare dalla vita sociale.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Ancora oggi, a distanza di anni, a volte non sembra vero, manca la terra sotto i piedi. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">La mia intera vita gira intorno a Sofia. Lei per me è tutto ciò che non si può spiegare: parte della mia anima e del mio cuore. Mi ha reso una persona migliore e aperta al vero senso del vivere. Quando mi guarda sento arrivare un pugno allo stomaco: diretto e pieno di tutte quelle parole che purtroppo lei non ha mai potuto pronunciare.</span><span style="font-weight: 400;"><br />
</span><span style="font-weight: 400;">Sofia è il mio ossigeno.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Cerchiamo di condurre una vita normale ma non è assolutamente facile.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Quando guardo mia moglie penso che sia una  grande donna, lei è meravigliosa e possiede una grande forza d&#8217;animo. Non si scoraggia mai e ha sempre un sorriso per tutti  nonostante i problemi. Milena è la mia forza, il mio pilastro, gestisce Sofia H24 da sola, cosa non facile. È una donna che lotta con tutte le forze per tutelare la nostra bambina. Ritengo ci siano poche donne così.</span></p>
<p>Antonio Oneglia</p></div>
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IL SENSO DI OGNI COSA

Monica

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<div class=" loop-description">Vi racconto di Monica, il mio angelo che per sbaglio è caduto dal cielo.</div>
<div class=" loop-description">Monica sarebbe dovuta nascere il 25 dicembre, ma la sua posizione era podalica, ed era cicciotta, perciò il medico decise di farla venire al mondo un po’ prima.</div>
<div class=" loop-description">La bimba era bellissima: guanciotte paffute, capelli scuri e dita lunghe. Sembrava stare bene. A tre mesi il fulmine a ciel sereno con la prima crisi epilettica. Immediatamente è seguita la corsa in ospedale ed i primi ricoveri.</div>
<div class=" loop-description">Ci dissero che nostra figlia era cerebropatica, che per noi significava che neanche i dottori sapevano cosa avesse esattamente.</div>
<div class=" loop-description">Avevamo paura di perderla e lei stava sempre peggio. Le crisi la devastavano ed i farmaci non facevano effetto. Per cinquanta giorni, verso i due anni d’età, era entrata in una sorta di coma vigile. Le crisi erano continue. È stato il periodo peggiore della nostra vita.</div>
<div class=" loop-description">Non nascondo di aver pregato Dio di riprenderla con sé perché non si può vedere soffrire la propria figlia così. Ma questo terribile periodo mi ricorda anche quello più bello. Dopo 50 giorni di calvario, nel quale sembrava facesse un’ottima imitazione di una bambola immobile nella carrozzina, l’abbiamo sentita ridere. Una di quelle risate alle quali non puoi resistere e che devi per forza imitare. Io e mio marito piangevano per la gioia. Monica si era svegliata, era tornata con noi. Ho pensato che Dio mi avesse mostrato come sarei stata senza di lei.</div>
<div class=" loop-description">Dopo i suoi primi tre anni di vita ci hanno dato la diagnosi di disordine da deficit di CDKL5. La genetista cercò di spiegarci qualcosa, ma passammo giorni sul computer per capirne di più. Le avventure sono state tante, troppe, ma non ci arrendiamo. Non ci si può arrendere. Speriamo che la ricerca ci aiuti a curare Monica e tutti i bimbi che soffrono della stessa patologia. Cerchiamo di vivere al meglio possibile, anche perché Monica ama sorridere.</div>
<div class=" loop-description">Altre cose che Monica ama: le carezze, gli abbracci, i massaggi, le luci, in particolare quelle verdi, le partite di calcio in TV, la musica, e la cioccolata. Cosa odia? Il freddo, lo yogurt. Se qualcuno non le piace Monica si copre gli occhi.</div>
<div class=" loop-description">Noi viviamo per lei, perché lei è la nostra gioia.</div>
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Mode ci parla della giovane Monica

Isabel

<p><span style="font-weight: 400;">Piccola e dolce occhi di cielo,</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">da quando sei arrivata ci hai insegnato a non dare tutto per scontato, ad apprezzare ogni piccolo gesto e ogni traguardo raggiunto, ci hai mostrato come essere forti e reagire a ogni situazione come fai tu che sei sì piccola, ma altrettanto tenace. Ci hai fatto capire che dobbiamo essere grati davvero e sentirci fortunati nonostante tutto, perché tu ci regali ogni giorno sorrisi e amore e noi sappiamo bene che poteva andare davvero peggio. Proprio per questo sono riconoscente per tutto quello che la vita mi sta donando e ringrazio ogni giorno il cielo. Gli attimi più belli sono stati quando siete nate tu e la tua sorellina, il giorno più bello sarà quando arriverà la Cura: sono sicura che quel momento giungerà grazie al prezioso contributo di tutte le persone che con un piccolo gesto d&#8217;amore finanziano la ricerca. Immagino spesso quel giorno e lo attendo con ansia. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Allora ti racconteremo di quanta strada abbiamo fatto per arrivare fin qui. Sono stati anni duri, durissimi, per noi ma soprattutto per te tra ricoveri e visite inizialmente senza vedere la luce </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Appena abbiamo avuto la diagnosi siamo crollati. Non avevamo più certezze ed è completamente cambiata la visione che avevamo della vita. Ogni tua crisi epilettica è stata per noi una sofferenza enorme. Non volevamo accettarlo, ma poi, piano piano, ce l&#8217;abbiamo fatta, siamo stati forti per te e grazie a te che con quegli occhi dolci ci facevi dimenticare tutto! Abbiamo combattuto per far conoscere questa malattia al mondo intero con la speranza che le persone capissero l&#8217;importanza della ricerca e di conseguenza l&#8217;importanza di finanziarla e sostenerla.  L&#8217;unica cosa che chiedevo ogni giorno a Dio era la cura, avrei voluto tanto avere io quella malattia al tuo posto. Quando finalmente avremo tutto alle spalle ti vedrò felice, guarita e serena bambina mia, avrò la conferma che qualcuno ha ascoltato le nostre preghiere e in ogni caso tutto questo è servito perché ci ha reso delle persone migliori!</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">ti amiamo infinitamente occhi blu!</span></p>
<p><br style="font-weight: 400;" />Valentina Giulia Losito</p>


RINGRAZIAMENTI

Caterina

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<div class="entry-header">Io e Caterina avevamo già avuto un inizio piuttosto pesante: gravidanza ad alto rischio, cesareo d’urgenza a 27 settimane per salvare la vita ad entrambe, 3 mesi di TIN (Terapia Intensiva Neonatale). Siamo state felici per un mese. Poi improvvisamente le prime crisi epilettiche. Un anno terribile fino alla diagnosi che è arrivata via telefono. C’è chi pensa che ricevere un’informazione del genere telefonicamente anziché di persona sia terribile. A me, invece, è andata bene così. Per diversi motivi non me l’aspettavo più. La chiamata è arrivata inaspettata e credo sarebbe stato peggio andare sino a Firenze (dalla Sardegna) sapendo di dover ascoltare una diagnosi. Che viaggio sarebbe stato? Invece ero in macchina e stavo portando Caterina in piscina. I primi due giorni, ovviamente, sono stati come se mi avessero preso a calci ovunque. Poi, pian piano, ho iniziato a informarmi sulla malattia. E non ci ho messo molto a contattare l’associazione CDKL5 Insieme verso la cura per avere un confronto. Per quanto devastante, avere la diagnosi per me è stato un sollievo. Almeno ho un nome, so cosa aspettarmi e su cosa non sperare. Ho qualcosa da affrontare e gestire al meglio invece di un’incognita che avrebbe potuto portarmi veramente alla disperazione. L’anno senza diagnosi l’ho passato a leggere qualunque cosa. Immaginando di tutto. Ore in lacrime davanti al PC. Adesso so. E, per quanto dipenda da come ognuno affronta la vita, dopo aver conosciuto altre realtà, altre malattie e altri bambini, in un certo senso mi sento fortunata. Penso che poteva andarci meglio, ma in effetti anche molto peggio.</div>
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<div dir="auto">E’ pesante? Si.</div>
<div dir="auto">E’ stancante? Si.</div>
<div dir="auto">A volte piango? Si.</div>
<div dir="auto">Ma la malattia è parte integrante di mia figlia e non sarebbe la mia Caterina senza. Sarebbe un’altra bambina, e io voglio lei. Quando si riceve la diagnosi bisognerebbe abbandonare l’idea del figlio che si aveva e accogliere per quanto possibile la nuova realtà. Non tutti ci riescono, comprensibilmente. Io credo di averlo fatto. Avere poi una comunità di genitori che affrontano la stessa cosa è davvero di aiuto. Ovviamente ci sono momenti di sconforto, come per tutti. Ma passano. Specialmente quando Caterina fa qualche progresso non previsto.</div>
<div dir="auto">Reagire al nome della malattia di tua figlia è una cosa molto personale che credo dipenda anche dal vissuto di ognuno. Sicuramente, però, avere una diagnosi è il primo passo per immaginare un futuro, per quanto diverso da quello in cui avevamo sperato.</div>
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<div dir="auto">Tiziana Sechi</div>
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LA DIAGNOSI

Serena Q

<p><span style="font-weight: 400;">Serena è nata il 13 gennaio 2007. Era bellissima e dolcissima. La famiglia era completa. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">La forma più alta d’amore è tra la mamma e la sua creatura, poi ci sono gli altri componenti; io mi sono trovato così in terza posizione dopo mamma Anita e la sua dolce sorellina Alessandra.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Pensavo di crescere Alessandra (più grande di 2 anni e 8 mesi) e Serena facendo tanti viaggi e tante esperienze e in realtà abbiamo viaggiato tanto, ma negli ospedali. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Serena ha avuto subito dei problemi: deglutiva male e ogni tanto manifestava stupore, rossore in viso e fissità dello sguardo fino ad avere dei blocchi che mi hanno subito messo in allarme consultando pediatra e medico ospedaliero. A 45 giorni è esplosa la sua patologia con crisi epilettiche severe farmacoresistenti ad esordio pluri quotidiano e con vomito che ne mettevano a repentaglio la sua fragilissima vita. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Vederla così dolce, un autentico innocente angioletto mentre dormiva faceva pensare che avremmo risolto tutto, ma si brancolava nel buio. La tenevo tra le braccia e mi facevo mille domande, perché è accaduto a me questo? Perché questa sofferenza? Credo che queste domande se le facciano tutti i genitori e il richiamo ad una “cristianità dovuta” è sempre presente. Io sono un buon cristiano e quindi nulla di brutto mi deve accadere. Ebbene, qui è la prima risposta che ho avuto perché per me Serena non è stata una tragedia, ma un dono che mi ha fatto capire che il Signore forse sceglie a chi affidare un angioletto con l’ala spezzata; lo ha affidato a me, alla mia famiglia.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">I primi 3 anni sono passati con Serena che aveva crisi e dormiva stremata, spesso non riuscivamo a nutrirla, ma insistevamo sempre, con positività e raziocinio. Non ho mai pianto, la sua sofferenza è sempre stata la mia forza e si chiama RESILIENZA. Ho lottato inizialmente contro tutto e tutti. La notte non dormivo per le crisi che sopravvenivano, era ed è tutt’ora UNA CONTINUA VEGLIA. Fino ai 4 anni e 3 mesi è sempre stata in una posizione neutra, dopo è arrivata la diagnosi. Serena era affetta dal disordine da deficit di CDKL5, gravissima patologia genetica. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Ora sapevo contro cosa combattere, ma ero come tutti i papà di questi bambini inerme. Non ho mai avuto il piacere di sentirmi chiamare PAPA’ da lei. Una cosa banale che in genere è sottovalutata, ma per ogni genitore ha un’importanza enorme. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">La malattia è un percorso che fa comprendere e amare le piccole cose che invece sono grandi perché ti accorgi della loro importanza quando ti mancano. Ti rendi conto che il sonno che perdi, la stanchezza che accumuli, le preoccupazioni e la fatica svaniscono attraverso il suo sguardo sereno o un piccolo raro sorriso. Serena di nome e di fatto quindi.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Ho sempre detto che non mi proietto nel futuro ma vivo l’oggi dimenticando ieri. Step by step è la migliore soluzione in questi casi. Mi basta guardare mia figlia, accarezzarla e coccolarla per caricarmi d’amore. Molti rincorrono il lusso, l’esteriorità, ma non comprendono mai il vero valore delle cose, il senso della vita. In queste situazioni si rimane soli con sé stessi e con la propria famiglia e si rafforzano i legami, i significati ed i significanti. Alcuni amici si sono dileguati, così come alcuni parenti che non hanno mai compreso la gravità della situazione. Il non aver tempo per sé stessi perché l’impegno è gravoso è una costante, ma nello stesso tempo gratificante quando vedo Serena che reagisce, che sta meglio. Insieme a tanti genitori faccio parte dell’associazione “Cdkl5 insieme verso la cura” nella speranza e nella certezza di avere un domani migliore dove la mia Serena possa guardarmi negli occhi, vedermi, camminare, abbracciarmi e chiamarmi papà con tutto l’amore che è in lei. Noi genitori pensiamo di insegnare tante cose ai nostri figli, ma il senso della vita a me e alla mia famiglia l’ha insegnato Serena.</span></p>
<p>Massimo Quaranta</p>


INSEGNAMENTI

Arianna

<p><span style="font-weight: 400;">Il sole ustiona la mia pelle esposta</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Il ghiaccio si frattura a ogni movimento</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un giorno in più sulla schiena </span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un giorno in meno nel cuore</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Molti motivi per restare e uno per andare</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Il sole scioglie le mie lacrime di cristallo</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Il ghiaccio vibra sotto il peso dei pensieri</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un giorno in più nella testa</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un giorno in meno nei piedi</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Alcuni motivi per restare e uno per andare</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Ho pianto, urlato, puntato i piedi e scalciato</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Ti ho fissata intensamente</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Ho guardato altrove</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Sono nel centro del lago ghiacciato </span><br />
<span style="font-weight: 400;">La sponda è lontana ma riesco a vedere</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un passo alla volta</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un respiro alla volta</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un sogno alla volta</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Il sole scalda la mia anima stanca</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Il ghiaccio riflette i sogni più segreti </span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un giorno in più al passato </span><br />
<span style="font-weight: 400;">Un giorno in meno di futuro</span><br />
<span style="font-weight: 400;">Nessuno motivo per restare e uno per andare.  </span><br />
<span style="font-weight: 400;">Tu. </span></p>
<p>Barbara Verdirame</p>


NEL CENTRO DEL LAGO GHIACCIATO 

Rebecca

<p><span style="font-weight: 400;">Sentiamo pronunciare “Cura” e il cuore inizia a battere forte perché si tratta di una parola magica che riempie di speranza. Rebecca è la nostra luce. Ha dimostrato immenso coraggio e non possiamo fare altro che ammirarla. Incredibile come tanta forza sia racchiusa in un corpo così minuto. </span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Quando abbiamo ricevuto la chiamata dall&#8217;ospedale per il referto genetico, alla parola CDKL5 abbiamo fatto quello che ti dicono di non fare: guardare su internet. E lì ti crolla il mondo addosso perché non sai bene cosa dire, cosa fare, cosa pensare. Poi piano piano si affronta tutto. Certo ci sono i giorni tristi, quelli  in cui vedi i bimbi della stessa età di tua figlia che si muovono diversamente, interagiscono, provano a camminare mentre tu sei costretta a rispondere alle domande di altre mamme sul perché tua figlia ancora non riesce a fare certe cose. Le difficoltà sono ogni giorni così come  ci sono anche tante piccole conquiste.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Quando arrivano queste malattie ci si chiede sempre &#8220;perché proprio a noi?&#8221;</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">La risposta è negli occhi di Rebecca e nell&#8217;amore che proviamo per lei e per la sorella maggiore che ha dimostrato tanta forza malgrado sia poco più grande e nonostante abbia assistito e partecipato alle innumerevoli corse in ospedale con la sua sorellina.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Quando arriverà la Cura festeggeremo e non faremo altro che continuare a sorridere e vivere nella semplicità. E’ questo l’augurio per noi e per tutti i bimbi affetti dal disordine da deficit di cdkl5.</span></p>
<p><br style="font-weight: 400;" />Nadia Rosignuolo</p>


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