Arianna raccontata da mamma Barbara

RACCONTACI DI ARIANNA

Arianna è una bimba con la voce dolcissima e gli occhi grigio azzurri più belli che abbia mai visto. Ha la capacità di arrivare al cuore delle persone con semplicità facendo emergere il meglio che c’è in ognuno di noi. E’ impossibile non amarla anche solo per questo.

Nei suoi sei anni di vita ha vissuto esperienze che neanche alcuni centenari potrebbero raccontare. Ha affrontato tutte le prove che le si sono presentate con una tale forza da permettere a chi le stava accanto di attingere da essa per poter combattere insieme a lei.

Quando è entrata nella nostra vita ha distrutto in un attimo tutte le certezze che avevamo costringendoci a guardare il mondo con occhi nuovi.

COSA PIACE AD ARIANNA?

Le piace stare accoccolata con mamma e papà, la voce e la presenza di suo fratello Alessandro. Adora tutti i massaggi ma soprattutto quelli alla schiena e ai piedi. Ama la musica ma apprezza in particolare il suono dolce dei carillon.

COSA NON LE PIACE?

Le superfici ruvide e usare i colori a dita. Si spaventa quando il papà starnutisce e non sopporta che le si tocchi o baci l’angolo sinistro del naso.

QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI ARIANNA?

Non è stato un momento ma un sentimento, quello stato di rabbia ed impotenza che ci impediva di accettare che tutto questo fosse capitato a noi.

QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO?

Luglio 2018. Dopo più di un anno trascorso difficilmente tra inappetenza, debolezza e numero di crisi giornaliere elevato, a pochi giorni da un cambio di farmaci Arianna ha sorriso. Si è trattato del segnale che la nuova terapia faceva effetto e che qualcosa stava cambiando in meglio.

QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?

Prenderemo un aereo senza pensare a come arrivare all’aeromobile, quali posti cercare di riservare e quale supporto alla seduta portare. Attraverseremo l’oceano e affitteremo una macchina senza difficoltà per il trasporto della carrozzina. Viaggeremo con una meta più o meno precisa fermandoci a mangiare e dormire dove ci pare e senza pianificare tutto nei minimi dettagli in anticipo. Al rientro organizzeremo una grande festa alla quale inviteremo tutte le persone che ci sono state vicine in questi anni difficili.