Sofia è una bambina affetta da CDKL5. A soli 7 mesi sono comparse le prime crisi epilettiche, Sofia non deambula, non parla, vive in un mondo tutto suo.
COSA PIACE A SOFIA?
Sofia ama molto ascoltare la musica e guardare i cartoni animati.
Le piace stare con noi genitori ed avere tante coccole, ma soprattutto le piace uscire all’aria aperta anche se poi diventa faticoso per lei restare un po’ in più sulla sedia nella stessa posizione
COSA NON LE PIACE?
Non le piace che le si accarezzino i capelli, non ama mangiare le cose solide ma adora il suo latte con i biscotti. Non vuole restare con persone al di fuori di noi genitori.
QUEL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE PER LA VOSTRA FAMIGLIA DALLA NASCITA DI SOFIA?
Il momento più difficile dalla nascita di Sofia è stato quando lei aveva solo 7 mesi ed è stata male. Il ricovero in ospedale, la disperazione di non sapere cosa le stava accadendo, la regressione, piano piano perdeva tutto quello che aveva acquistato fino a 7 mesi. Non stava più in posizione seduta, non sorrideva più, non faceva più lallazioni ecc. Vedevamo Sofia spegnersi sempre di più anche a causa delle cure forti che le somministravano in ospedale. Siamo entrati in un mondo che non conoscevamo affatto. Poi, dopo un periodo così brutto e triste, piano piano ci siamo rimessi in carreggiata.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO?
Il periodo di 15 mesi in cui la bambina è stata senza crisi.
QUALE SARA’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA?
Noi aspettiamo con ansia che arrivi presto la cura, che porti a nostra figlia e a tutti i bambini un miglioramento in tutto e che veramente possano guarire. Cercheremo poi di recuperare tutto il tempo perso e fare cose ad oggi impossibili.
In qualsiasi posto del mondo sarà noi andremo.