Raramente

RaraMente – Viaggio intorno alla disabilità – è Il podcast che la nostra associazione ha realizzato partendo dall’idea che una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano.

Il podcast racconta la disabilità e ciò che comporta dal punto di vista di chi non è malato, ma che con la malattia è comunque costretto a fare i conti. Ogni episodio di “RaraMente” offre una visione diversa di una patologia complessa come il Disordine da deficit di cdkl5 attraverso gli occhi di chi la vive in modo indiretto: dai genitori che affrontano le sfide quotidiane, ai fratelli e le sorelle costretti a comprendere, dai nonni con il loro innato affetto, alla fondamentale presenza degli amici, senza dimenticare il punto di vista delle persone di scienza che si occupano dello studio di una malattia genetica rara.

Il podcast esplora come la società intera sia coinvolta e affronti le implicazioni di una condizione di disabilità.

RaraMente sarà disponibile su Spotify, Youtube, Amazon Music e Apple podcast a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.