Dal dicembre 2014, data in cui la nostra associazione è stata fondata, le numerose raccolte fondi intraprese ci hanno permesso di donare 684.000 euro per la ricerca a diversi enti
- Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Bologna
- University of Medicine and Health Sciences – RCSI and Future Neuro’ di Dublino
- Finanziamento progetto selezionato dal comitato scientifico Telethon
- ISS- Istituto Superiore di Sanità – Center for Behavioral Sciences and Mental Health
- Bianchi’s lab– Ulysses neuroscience Dublino
- Dept. of Pediatrics & Cellular Molecular Medicine-UCSD School of Medicine La Jolla,
- California (USA)
- Oregon Health & Science University
- Università degli studi di Trento
- Università degli Studi di Torino
- Università dell’Insubria- Dipartimento di biotecnologie e Scienze della Vita (DBSV)
Nel corso del 2021 abbiamo inviato tre donazioni per un valore complessivo pari ad 82.854 €, così suddivise:
- 49.854 €: Seed Grant Telethon => “Characterization of the gut microbiota in CDD Patients.”
- 27.000 €: ISS (Istituto Superiore di Sanità) => “Preclinical evaluation of novel therapeutic approaches for the treatment of CDKL5 Deficiency Disorder (CDD).”
- 5.000 €: Università di Bologna per la replica del progetto ISS (Istituto Superiore di Sanità). Scuola avanzata di Intelligenza artificiale => “Deep-learning-based early detection of aberrant motor development in Rett syndrome and CDKL5-Deficiency Disorder – a non-invasive, translational approach”.
REGISTRO NAZIONALE DI CDKL5
La nostra associazione, in collaborazione la Prof.ssa Domenica Battaglia – Policlinico Gemelli di Roma, si è incaricata di creare il registro nazionale CDKL5, uno strumento fondamentale per la raccolta delle informazioni relative ai pazienti CDKL5 del territorio italiano.
Gli scopi di questo strumento sono molteplici. Il primo è quello di consentire ai medici di avere un quadro sintomatico completo della malattia. In secondo luogo il registro potrà fornire ai gruppi di ricerca dei dati di partenza dai quali avviare dei progetti. In ultimo le case farmaceutiche potranno selezionare i pazienti target per i loro trial.
Quest’anno è stato attivato un secondo centro abilitato all’inserimento dei pazienti: l’azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona – Reparto di Neuropsichiatria infantile – diretto dalla Prof.ssa Francesca Darra.