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Ultimo aggiornamento: 06/02/2026

Congresso Internazionale CDKL5 "All Involved"

A giugno 2025 abbiamo vissuto un’esperienza che porteremo sempre con noi: il Congresso Internazionale CDKL5 “All Involved”, dove oltre 300 persone provenienti da tutto il mondo – famiglie, ricercatori, case farmaceutiche, clinici e bambini – si sono ritrovate unite per condividere conoscenza, esperienze e speranza. Un appuntamento che ha rafforzato il legame tra scienza e umanità, ricordandoci che non siamo soli in questo cammino.

CDKL5 Alliance

Non siamo soli nella lotta per sconfiggere questa terribile malattia. Insieme ad altre associazioni nazionali familiari e fondazioni sparse nel mondo abbiamo dato vita alla CDKL5 Alliance.

Lo scopo principale dell’alleanza è quello di monitorare la crescita della comunità internazionale CDD (cdkl5 deficiency disorder) costruendo un legame saldo tra tutte le organizzazioni esistenti e future. Un altro obiettivo è quello di aiutare a sviluppare, e quindi supportare, una rete attiva di specialisti al fine di condividere le conoscenze e diffondere ogni informazione utile sul disordine da deficit di CDKL5.

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Dal dicembre 2014, data in cui la nostra associazione è stata fondata, le numerose raccolte fondi intraprese ci hanno permesso di effettuare donazioni a diversi enti:

    • Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Bologna
    • Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli – Roma
    • Azienda Ospedaliera Universitaria integrata – Verona
    • Bianchi’s lab – Ulysses neuroscience – Dublino
    • Università degli Studi di Torino
    • Università degli studi di Trento – Cibio
    • Università degli Studi di Firenze – Neurofarba
    • Università dell’Insubria – Dipartimento di biotecnologie e Scienze della Vita (DBSV)
    • University of Medicine and Health Sciences – RCSI and Future Neuro – Dublino
    • Università di Pisa – Dipartimento di ricerca traslazionale e delle nuove tecnologie in medicina e chirurgia (tramite Seed Grant Telethon)
    • ISS – Istituto Superiore di Sanità – Center for Behavioral Sciences and Mental Health
    • Advance School in AI: Interdisciplinary research and applications on machine learning, brain, mind and society – Roma
    • Dept. of Pediatrics & Cellular Molecular Medicine UCSD School of Medicine La Jolla, California – USA
    • Oregon Health & Science University – USA
    • Università degli Studi Federico II Napoli -Istituto Nazionale Biostrutture e Biosistemi
    • Istituto di neuroscienze del CNR di Padova

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