PERCORSI

Aurora ha avuto la sua prima crisi dopo appena un mese e 5 giorni di vita. All’inizio abbiamo ricevuto la diagnosi di ritardo psicomotorio con crisi epilettiche e nulla più.

Abbiamo fatto tanta strada da allora non sapendo nulla di quale fosse la sua reale patologia. 

Ritengo sia molto disturbante non conoscere per tanti anni di quale malattia soffra tuo figlio in quanto pensi a ogni evento capitato e fai analisi su analisi della tua vita cercando di capire le ragioni di ogni cosa. D’altra parte c’è un lato positivo perchè non ti fossilizzi su un nome e diagnosi e fai di tutto per migliorare a prescindere e questo sono sicura che funzioni sempre.

Abbiamo passato i primi cinque anni di vita negli ospedali. La nostra fortuna è stata quella di incontrare sul nostro percorso un “vecchio saggio” il quale ci disse di non arrenderci mai, di lavorare sempre con Aurora con serenità tutti i giorni, senza pensare all’etichetta che ci era stata comunicata. E così è stato. Aurora ci ha cambiato la vita in meglio, abbiamo imparato molte cose e percorso mille sentieri, alcuni con grande difficoltà, ma sempre con la speranza di ottenere qualcosa in più. La nostra stella ci ha dato tanto e ci ha uniti ulteriormente. Il nostro motto è: ‘Non mollare mai!’ perché questi bambini hanno capacità enormi di stupirci. 

Quando vieni a conoscenza del nome della sindrome e quindi delle cause della malattia da un lato fai un sospiro di sollievo e speri che prima o poi arrivi la cura definitiva, dall’altro sei felice per tutto quello che hai fatto negli anni senza aver ceduto.

Quando abbiamo finalmente appreso della rara malattia di cui soffre Aurora lei aveva 13 anni e da allora facciamo parte anche noi di questa nuova meravigliosa famiglia, fiduciosi di andare “insieme verso la cura”.

 

Miranda Ghiardi