Mode ci parla della giovane Monica

Vi racconto di Monica, il mio angelo che per sbaglio è caduto dal cielo.

Monica sarebbe dovuta nascere il 25 dicembre, ma la sua posizione era podalica, ed era cicciotta, perciò il medico decise di farla venire al mondo un po’ prima.

La bimba era bellissima: guanciotte paffute, capelli scuri e dita lunghe. Sembrava stare bene. A tre mesi il fulmine a ciel sereno con la prima crisi epilettica. Immediatamente è seguita la corsa in ospedale ed i primi ricoveri.

Ci dissero che nostra figlia era cerebropatica, che per noi significava che neanche i dottori sapevano cosa avesse esattamente.

Avevamo paura di perderla e lei stava sempre peggio. Le crisi la devastavano ed i farmaci non facevano effetto. Per cinquanta giorni, verso i due anni d’età, era entrata in una sorta di coma vigile. Le crisi erano continue. È stato il periodo peggiore della nostra vita.

Non nascondo di aver pregato Dio di riprenderla con sé perché non si può vedere soffrire la propria figlia così. Ma questo terribile periodo mi ricorda anche quello più bello. Dopo 50 giorni di calvario, nel quale sembrava facesse un’ottima imitazione di una bambola immobile nella carrozzina, l’abbiamo sentita ridere. Una di quelle risate alle quali non puoi resistere e che devi per forza imitare. Io e mio marito piangevano per la gioia. Monica si era svegliata, era tornata con noi. Ho pensato che Dio mi avesse mostrato come sarei stata senza di lei.

Dopo i suoi primi tre anni di vita ci hanno dato la diagnosi di disordine da deficit di CDKL5. La genetista cercò di spiegarci qualcosa, ma passammo giorni sul computer per capirne di più. Le avventure sono state tante, troppe, ma non ci arrendiamo. Non ci si può arrendere. Speriamo che la ricerca ci aiuti a curare Monica e tutti i bimbi che soffrono della stessa patologia. Cerchiamo di vivere al meglio possibile, anche perché Monica ama sorridere.

Altre cose che Monica ama: le carezze, gli abbracci, i massaggi, le luci, in particolare quelle verdi, le partite di calcio in TV, la musica, e la cioccolata. Cosa odia? Il freddo, lo yogurt. Se qualcuno non le piace Monica si copre gli occhi.

Noi viviamo per lei, perché lei è la nostra gioia.