IL SIGNIFICATO DELLE PAROLE

Sentiamo pronunciare “Cura” e il cuore inizia a battere forte perché si tratta di una parola magica che riempie di speranza. Rebecca è la nostra luce. Ha dimostrato immenso coraggio e non possiamo fare altro che ammirarla. Incredibile come tanta forza sia racchiusa in un corpo così minuto. 

Quando abbiamo ricevuto la chiamata dall’ospedale per il referto genetico, alla parola CDKL5 abbiamo fatto quello che ti dicono di non fare: guardare su internet. E lì ti crolla il mondo addosso perché non sai bene cosa dire, cosa fare, cosa pensare. Poi piano piano si affronta tutto. Certo ci sono i giorni tristi, quelli  in cui vedi i bimbi della stessa età di tua figlia che si muovono diversamente, interagiscono, provano a camminare mentre tu sei costretta a rispondere alle domande di altre mamme sul perché tua figlia ancora non riesce a fare certe cose. Le difficoltà sono ogni giorni così come  ci sono anche tante piccole conquiste.

Quando arrivano queste malattie ci si chiede sempre “perché proprio a noi?”

La risposta è negli occhi di Rebecca e nell’amore che proviamo per lei e per la sorella maggiore che ha dimostrato tanta forza malgrado sia poco più grande e nonostante abbia assistito e partecipato alle innumerevoli corse in ospedale con la sua sorellina.

Quando arriverà la Cura festeggeremo e non faremo altro che continuare a sorridere e vivere nella semplicità. E’ questo l’augurio per noi e per tutti i bimbi affetti dal disordine da deficit di cdkl5.

Nadia Rosignuolo