Dal 2014 lavoriamo con grande entusiasmo per accrescere la sensibilizzazione sul Disordine da Deficit di CDKL5
La cura arriverà solo grazie alla ricerca che, come abbiamo imparato presto, ha costi elevatissimi. Il nostro scopo principale è quello di trovare fondi per sostenere la ricerca.
RaraMente, il nostro podcast
Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano: genitori, fratelli e sorelle, nonni, amici, la società intera. La nostra Associazione ha deciso di esplorare questo tema con un Podcast: RaraMente – Viaggio intorno alla disabilità.